Edukasi dan Promosi Kesehatan Cystic Fibrosis
Edukasi dan promosi kesehatan terkait cystic fibrosis perlu mencakup informasi tentang risiko cystic fibrosis pada anak-anak dari orang tua yang membawa mutasi gen CFTR atau cystic fibrosis transmembrane conductance regulator. Edukasi dan persiapan perlu dilakukan bagi orang tua.[1,3,35]
Edukasi Pasien
Selain edukasi tentang kemungkinan penyakit diwariskan kepada keturunannya, pasien juga perlu mendapatkan edukasi tentang progresivitas penyakit cystic fibrosis, yang mencakup risiko gangguan respirasi, gangguan pencernaan, dan gangguan hormonal. Pasien dapat dianjurkan untuk berkonsultasi dengan tim multidisiplin, yang mencakup spesialis paru, jantung, THT, bedah, dan gizi klinis bila perlu. Pasien juga diberikan dukungan untuk mendapatkan pertolongan psikologis.[1,3,35]
Dokter juga menjelaskan berbagai macam opsi terapi yang tersedia dan kemungkinan manfaat serta efek sampingnya masing-masing. Dokter perlu menjelaskan bahwa saat ini belum ada terapi kuratif untuk cystic fibrosis. Terapi bertujuan untuk memperpanjang kehidupan dan meminimalkan komplikasi.[1,3,35]
Upaya Pencegahan dan Pengendalian Penyakit
Upaya pencegahan dan pengendalian penyakit cystic fibrosis adalah deteksi dini lewat tes genetik dan tes prenatal. Pada pasien yang telah terdiagnosis, tanda komplikasi penyakit harus dikenali oleh pasien, sehingga bisa lebih cepat ditangani. Evaluasi hasil pengobatan melalui pemeriksaan serial harus dilakukan untuk melihat progresivitas.[36]
Salah satu komplikasi paling sering pada cystic fibrosis adalah infeksi paru, sehingga penting untuk memperhatikan status vaksinasi pasien. Melbourne Vaccine Education Centre merekomendasikan vaksinasi wajib pada pasien cystic fibrosis berupa vaksinasi influenza, pneumokokus, dan COVID-19. Vaksin varicella dan hepatitis A juga turut dianjurkan.[36]
Penulisan pertama oleh: dr. Eric Hartono Tedyanto