Edukasi dan Promosi Kesehatan Sindrom Marfan
Edukasi pasien sindrom Marfan memegang peranan penting, karena penyakit ini adalah penyakit genetik yang berlangsung seumur hidup. Promosi kesehatan yang diutamakan adalah mendeteksi dini penyakit agar terapi dapat diberikan segera, terutama pada keluarga penderita sindrom Marfan.[1,4,12]
Edukasi Pasien
Edukasi pasien perlu diberikan untuk meningkatkan kualitas hidup penderita. Edukasi terkait antara lain:
- Menghindari contact sports, latihan isometrik, dan aktivitas yang dapat menyebabkan cedera atau nyeri sendi. Jenis aktivitas yang dapat direkomendasikan antara lain berjalan, berenang dan bersepeda
- Menghindari konsumsi zat yang bisa menstimulasi jantung seperti dekongestan dan kafein
- Melakukan pemantauan tahunan yang mencakup pemeriksaan noninvasif seperti echocardiography dan pemeriksaan okular (slit lamp dan tajam penglihatan)[1,4,12]
Upaya Pencegahan dan Pengendalian Penyakit
Jika orang tua pasien tidak memiliki sindrom Marfan, kemungkinan saudara pasien mengalami penyakit yang sama cukup kecil. Risiko akan meningkat menjadi 50% jika salah satu orang tua mengalami sindrom Marfan.
Risiko rekurensi pada keturunan pasien adalah 50% jika pasangan pasien normal. Penemuan kasus secara dini dapat mempercepat penanganan, sehingga mortalitas dapat dikurangi.[1]
Direvisi oleh: dr. Hudiyati Agustini